• ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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    [綜合問題] 為什么我的血小板少了,我該怎么辦?醫生終于說透了……

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    發表于 2020-5-28 15:41:39 | 只看該作者 |只看大圖 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式

    “大夫,我的骨髓檢查報告單上寫著:巨核細胞成熟障礙,這是什么意思呢?”

    “是這樣的,我們的血小板都是成熟的巨核細胞生產的,巨核細胞成熟一般需要幾個階段,就好像一個小孩變成大人需要經過嬰兒期、幼兒期和青春期一樣,大概包括原始巨核、幼稚巨核、顆粒巨核還有產板巨核。如果一旦小孩的生長被抑制,就不能順利長大成人去工作了,那么巨核細胞一直停留在前三個階段,不能變成產板巨核。有巨核細胞成熟障礙的人,要么就是顆粒巨核太多,幾乎沒有產板巨核,就算有產板巨核生產的血小板也小的可憐?!?/font>

    ”我仔細研究過你發病的情況和抽血的結果,基本上可以認定是ITP了?!?/font>


    “那么,為什么我的巨核細胞'長不大’了呢?

    “目前醫學界對于ITP的發病原因還不清楚,但可以確定的是應該和我們的免疫系統異常有關系,比如:

    1.我們發現ITP的病人血漿和血小板的表面,有一種抗血小板抗體叫做IgG,醫生們把ITP病人的血漿輸到健康人的身體里,結果這個健康人的血小板很快也被破壞了。而產生這種抗血小板抗體和破壞這種“病態”血小板,最主要的地方就在病人的脾臟。而這些抗體還壞損傷病人的巨核細胞,抑制巨核細胞生產血小板。(這就是體液介導血小板過度破壞和巨核細胞數量和質量異常。)

    2.本來我們免疫系統中的細胞免疫的大將軍T細胞,是標準的看誰壞就殺誰的人物,而ITP病人的巨核細胞和血小板就被T細胞上了,一邊抑制巨核細胞長大成熟生產血小板,不讓巨核細胞衰老死亡,一邊還在直接殺死巨核生產出來的血小板。所以往往急性ITP的病人一發病就特別厲害,正常人本來應該是100-300(×10^9個/L),最嚴重的病人一測結果卻還不到10(×10^9個/L)?!?/font>

    “我的天,怪不得,我的骨髓報告單上顆粒巨核細胞居然有1000多個?我看別人的巨核細胞都是幾十個?!?/font>

    “是啊,而且因為血小板是有助于血管的完整性的,你血小板太少了,皮膚下面的血管就開始往外“溢血”了,根據大小分為瘀點、紫癜和瘀斑。而且你刷牙會出血、鼻子粘膜薄血管淺也容易出血,月經量超大都很好理解了,所以醫生會提醒你一定要小心不要碰著摔著,否則可能皮膚血腫、或者內臟出血,因為我們看得見的地方是皮膚出血,我們看不見的地方可能也在出血,只是我看不見而已。當然也有病人雖然血小板少了但沒有紫癜沒有出血的癥狀,甚至有的病人僅僅表現為身體明顯沒有力氣而已?!?/font>

    “天啊,幸虧我是有癥狀的,要不然我自己根本就不知道血小板少了那么多?!?/font>

    “是啊,無聲無息的病最可怕,你血小板已經只有8(×10^9個/L)了,按理說出血嚴重的和血小板<20的朋友,都應該絕對臥床,也就是說吃喝拉撒都不能下床,我可不是嚇唬你,我遇到過血小板低的病人下床走了兩步就發生腦出血了,還好最后救過來了,很危險?!?/font>


    “好的,我會注意的,醫生,我這病該怎么治療啊?”

    “一般有幾種:比如糖皮質激素,價格相對便宜。你別一聽激素臉上就變顏變色的,激素是首選治療,近期有效率80%左右,效果很好。還有丙種球蛋白,這個就貴了,一瓶就三四百,除非你激素效果不好,否則不需要用。這兩種都是一線療法?!?/font>

    “那,還有二線嗎?“

    “當然,比如用血小板生成素就是叫做TPO的,很貴,一針就要上千塊,還有最近很好的TPO類似物叫個艾曲泊帕的,更貴。還有抗CD20的單克隆抗體,是用來減少血小板抗體的,叫做利妥昔單抗,也很貴。還有什么長春新堿、環孢素、達那唑等等?!?/font>

    “怪不得屬于二線藥物呢,真是貴啊。我看我旁邊的大姐,因為血小板減少癥都把脾臟切了,這個太可怕了吧?”

    “這個可以有的,但不到萬不得已是不建議切除的。好了,不聊了,你該輸血小板了,這個是對于血小板<10(×10^9個/L)的病人緊急處理的措施。對了,提醒一下,這個血小板輸入主要目的是要防止出血,不是為了升高血小板數的,這些血小板輸進去以后就會幫你的身體止血消耗掉,往往輸入了以后血小板數值都不怎么升高?!?/font>


    “好的,那,我這病能根治嗎?”

    “這病現在的醫學還沒有根治的辦法,醫生們治療的目的就是把你們的血小板升高的安全的數值,降級失去生命的危險。我遇到過不少和你一樣的病人,大部分人的血小板數值都能升高到安全范圍,不影響正常的生活,其實這種病和糖尿病、高血壓相比都屬于慢性病,沒有那么可怕。好好休息,一定能恢復的很好。有個大姐血小板一直都是70(×10^9個/L),已經四年了,天天上班,放假就去旅游,過得很好?!?/font>

    ”對了,還要注意好好調整心態,放松心情,注意吃軟的不帶骨頭的食物,油膩生冷的食物最好不要吃,煙酒和海鮮也要遠離?!?/font>


    “嗯,我到什么時候能出院呢?”

    “前段時間我國第5屆血栓與止血學術會議修訂的療效標準是這樣的:

    1.顯效:血小板計數恢復正常,無出血癥狀,持續3個月以上。維持2年以上無復發者為基本治愈。

    2.良效:血小板計數升至50x10^9個/L或較原水平升高30x10^9個/L,無或基本無出血癥狀,持續2個月以上。

    3.進步:血小板計數有所上升,出血癥狀改善。持續2周以上。

    4.無效:血小板計數及出血癥狀無改善或惡化。另外,國外學者多采用如下標準判斷近期療效:1.完全反應(CR):血小板計數>100x10^9/L。2.部分反應(PR):血小板計數50~ 100x10^9/L。3.無反應(NR):血小板計數<50x10^9/L?!?/font>

    “很多時候我遇到過不少病人,他們對自己血小板的數值特別緊張,連日常生活都受到很大的影響,甚至都出現了焦慮和抑郁的表現,血小板的數值反而越來越低了。其實血小板穩定在30(×10^9個/L)以上,沒有上述病人的出血表現,也無手術、創傷,不從事增加病人出血危險的工作或活動,出血風險小的話,一般無需治療,可以觀察和隨訪?!?/font>

    我想對你說:其實醫生所有的治療都只是在幫助你的身體自己痊愈而已,你的病不是醫生治好的,所有的疾病都不是醫生治好的, 而是你自己的身體在努力,我們能做的真的很有限。你的身體接受治療并不難,難的是你的心也接受了“治療”,能夠平靜而理性的面對疾病,做到和它和平共處,做到能安然面對自己身體和生活的變化,這就離痊愈不遠了。


    醫生們根據皮下出血直徑的大小和伴隨情況來區分紫癜、出血點及瘀斑:直徑小于 2 mm 稱為瘀點(或稱為出血點),3-5 mm 稱為紫癜,大于 5 mm 稱為瘀斑;片狀出血并伴有皮膚顯著隆起稱為血腫。

    血小板減少分為好幾種類型:比如血小板生成的少了:見于再生障礙性貧血、白血病、感染、藥物型抑制。血小板破壞過多:見于特發性血小板減少性紫癜、藥物免疫性血小板減少性紫癜等。血小板消耗過多:見于血栓性血小板減少性紫癜,彌散性血管內凝血等。

    為什么我的血小板少了,我該怎么辦?醫生終于說透了……

    我們的血小板從哪里來?為什么會變少呢?

    首先我們得知道血液是由99%的紅細胞組成的血細胞和透明淡黃色的血漿組成。剩下的0.5%~1%就是白細胞和血小板了,我曾經說過我們的紅細胞是一個兩面凹陷的小圓盤子,而我們的血小板卻是個雙面微凸的小圓盤,直徑只有2~3um。而人體制造血細胞的工廠就在我們身體骨頭中的紅骨髓里,工廠的初級產品就是造血干細胞,次級產品就是巨核細胞,最終出廠的合格產品就是血小板了。

    我們的人體平均每天會產生10的11×10^9個/L(也就是11億個)的血小板,而近年來醫學界發現除了骨髓以外,我們的肺也是巨核細胞釋放血小板的重要場所,它釋放的血小板大概占血小板總數的7%,所以有時候我們會發現有的孩子感冒發燒肺部有感染時,血小板減少的特別快,也和這個有關。

    目前“特發性血小板減少性紫癜”(ITP)根據病情的持續時間,我們把它分為急性ITP和慢性ITP,而根據發病年齡我們又可以分為成人ITP和兒童ITP。這篇文章我們主要講成人的ITP,因為文章太長,下一篇我們再詳細講小孩兒的ITP.


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    發表于 2020-9-28 17:21:50 | 只看該作者
    感謝分享有價值的病患信息!

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    發表于 2020-11-21 21:01:38 來自手機 | 只看該作者
    非常感謝作者的分享,希望更多剛得病的病友看到,減低心里的焦慮和恐慌

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    發表于 2021-2-22 21:18:30 來自手機 | 只看該作者
    謝謝!看了之后了解了不少。

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    發表于 2021-5-19 17:52:53 | 只看該作者
    有的人可能會說我做了骨穿確診是ITP,那么你錯了,單獨一個骨穿并不能確診,還差很多的檢查。   太多人只單獨做了骨穿,上面寫著itp骨髓象,血小板減少性紫癜,就以為確診了~

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    發表于 2021-5-21 03:18:41 | 只看該作者
    http://www.947503.com/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥寫的血小板減少癥(itp)經驗。

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    發表于 2021-5-21 14:08:04 | 只看該作者
    http://www.947503.com/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸寫的血小板減少癥(itp)經驗。

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    發表于 2021-6-23 14:44:52 來自手機 | 只看該作者
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