• ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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    血小板減少,上帝愛我,所以懲罰我。

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    發表于 2020-5-16 09:12:21 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式

    離高考僅有二十幾天了。三次模擬考試的成績均創下一中歷史上的最高紀錄,我對即將到來的高考充滿了信心。夏日的天氣也一天比一天炎熱,一次洗澡時,我突然發現身上出現了一批細小的出血點??赡苁沁^敏吧,過幾天就會好,我想。沒工夫管它,現在要把全部精力都投入高考備戰中。

      然而,皮膚上的出血點并沒有像我希望的那樣消失,反而日益增多,逐漸遍布全身。六月底,復習進入白熱化階段,我卻開始不斷流鼻血,身上的淤斑也越來越多,父母焦急的翻著各種醫書卻不得要領,而我堅持要等高考完才肯去醫院。日子一天天滑過,高考的壓力和身體的不適弄得我焦頭爛額。我咬著牙,默默地承受著別人不用承受的壓力,不讓老師和同學知道。

      7月7日,同數萬考生一道進入考場。9日上午考完最后一科,下午便進入了醫院。驗血的化驗員怎么也不相信自己的眼睛,在連續采了四次血后,終于無可奈何地把化驗單遞給父母。血小板僅有11個單位,而正常人應是100~300個單位。

      我躺在病床上,手上扎著吊針,心里計劃著暑假如何度過。那時的我,并不知道后面將有一段如此艱辛的日子再等著我。

      第一次骨穿結果是骨髓輕度左移,懷疑是再生障礙性貧血,隨后又被否定。十天以后病情沒有好轉,父母帶我到中國科學院協和醫院血液病研究所。第二次骨穿確診為原發性血小板減少,是一種稀少的血液病,至今原因不明。開始注射大劑量激素和丙種球蛋白。每天幾千元的花費讓一家本不富裕的生活變得更加拮據。父親像小學生一樣跟在醫生后面抽空子就問,小心翼翼的模樣,讓我看著心里酸酸的。在父母心目中,我這個讓人操心的女兒遠比他們自己重要……

      如此低的血小板,隨時都可能引起大出血。如果出血部位在內臟或腦部……天黑了,我的腦海里一片空白。我一直不愿承認、不敢面對的問題終于來了——那就是死亡。也是那么黑,我突然感到十分害怕,一向自詡為堅強的我偷偷哭了。一睜開眼睛看到的就是白色,到處都是白色。我蜷在寬大的病號服里,窩在床上,伸出一雙被扎得稀爛的手,試圖抓住什么,卻什么也抓不住。肉體、靈魂都不是我的,只有痛苦還是。

      一瓶一瓶往體內輸液,又一筒一筒地從體內抽血。我沉默著,閉著眼睛接受這一切痛苦。生命的孿生姐妹,它無時無刻不在提醒我,讓我清楚地意識到生命的存在。在忽然到來的厄運面前我茫然若失,咀嚼著失意和無奈。

      高考來的轟轟烈烈,走的平平淡淡。我考出了711分的好成績,列岳陽市第四。我一直向往北京對外經濟貿易大學,它所要求的分數、視力以及1.65米以上的身高,我都達到了,并且通知我去面試。我滿懷希望,以為夢想終于能夠實現了??删驮诿嬖嚨那皟商?,大劑量的激素是我的容貌發生了巨大的變化,令人無法面對的變化。醫生輕描淡寫地說這是常見的藥物反應,沒什么大不了的。沒什么大不了的!可這足以讓我無法通過面試……

      我理想的校園,那個我不知念了多少遍的無數次在漫漫長夜激勵我奮斗不息的名字,就這樣失之交臂......在人生這樣一個路口,我感覺到一陣痛,難以名狀而又無處不在。是不是永遠無法與命運對抗呢?是不是命中注定的東西永遠無法改變呢?無論我考前多么用功,無論我模擬成績多么優異,無論我的心態多么平和,都抵不過命運安排的一場???我本應該是出色的,然而面對自己孱弱的身體,我無處可逃。

      為了治療的方便,我填報了本省的湖南大學。入學后,拖著病體輾轉于學校和醫院之間,放棄一切活動,放棄一切競爭,我默默地做著應該做的事。艱難的生活中偶爾我也會想起高中的燦爛歲月。那時,市三好學生屬于我,百人樂隊指揮屬于我,作文、英語、化學、生物競賽一等獎屬于我,鋼琴、演講、辯論、主持人大賽第一名屬于我……可為什么一夜之間就全變了呢?為什么我要失去這么多呢……

    看似平靜的日子一天天過去了,我在大學也快一個學期了??煽煲谀┛荚嚨臅r候,我突然開始口鼻出血,到醫院一檢查,血小板竟然只有4個單位。醫生一邊給我輸血,一邊下了病危通知。由于失血過多,血色素降到了7克,血壓也將為90和40,心跳更少到了每分鐘50次。第三次骨穿后,醫院對我進行了全脾切除手術,誰知80%的有效率中竟然不包括我,手術后我身體更加虛弱了。

      無奈只好再次使用激素。藥物的副作用全都積在體內。18歲的我不得不接受這些殘酷的事實。常常在深夜里疼的醒來。望著黑漆漆的夜空問自己:為什么上帝賜予我這許多優秀的資質,又一項一項從我身上奪去呢?該美麗的時候不美麗,該健康的時候不健康,該奮斗的時候卻不能奮斗……就像狂風里的一只小蠟燭,雖然燃著,但卻燃得那么微弱,那么艱難!

       醫院又掛起了白幡,鄰床的那個女孩兒去了,和我一樣的病。我有一種在夢幻中的感覺,一切都那么不真實。那個15天前還笑著同我打招呼的女孩兒呢?她才21歲啊,21,多好的年齡!母親能承受著痛失愛女的打擊嗎?她會怎樣地以淚洗面、度日如年呢?21年,她給這世界留下了些什么?而我又曾給這世界留下些什么?

      死者已矣,生者何堪?

      生命如此堅強卻又如此脆弱。一個人活著不容易,卻這么容易就死去了。一切靜止,一切消失??鄲赖氖?,快樂的事,都沒有了。過去的困頓,過去的繁華,都消失了。這就是死亡,躺在那兒,任人凝視,任人傷感,一切無知。誰能明白這個冰冷的身子曾有一個怎樣的世界?我常常站在醫院頂樓望著腳下明明滅滅的燈火、熙熙攘攘的人群,忽然覺得生命真的好卑微,有時候堅如磐石,更多時候卻又細若游絲。

      其實父母所受的煎熬遠比我大??粗鴦e人的孩子健健康康地去上學,而我……這種事情對他們太殘忍了。父母只有我一個孩子,他們對我傾注的愛是無法用語言來表達的。為了挽救我脆弱的生命,父母賣掉了鋼琴、房子……在全國到處求醫。短短半年他們不知流過多少淚……看著他們日漸憔悴的樣子,我卻無能為力,我能做的只有照顧好自己,在父母面前竭力掩飾內心的脆弱,把堅強樂觀的一面表現出來,我知道父母有苦從不對我說,現在我的生命就是他們希望的唯一寄托。

      醫生警告我要避免用腦,但我從未放棄學業。我不敢計劃將來,生活的變數太多。但至少現在我要好好把握,因為在生活中,有那么多的愛伴我同行。

      記不清是在第幾次住院時,心情異常煩悶,精神上和肉體上的痛苦讓我無法忍受,寂寞和憂郁更令我苦不堪言。我像一只被關在籠里的受傷的小獸,煩躁、委屈、傷心一股腦全涌上心頭。我拒絕繼續住院和治療,吵著要回家!這時,門外探進幾張熟悉的面孔,緊挨著涌進一大幫人,是我的同學們!他們居然找到了這兒!我的心情一下子明亮了起來。笑容在每一個年輕的臉上跳躍,他們有的捧來一大束鮮花,有的塞給我一個布娃娃,有的給我遞上老師的課堂筆記。我聽著他們迫不及待的講述校園里發生的新鮮事,忘記了苦惱,忘記了悲傷,完全的融入到這快樂的氣氛中。我要快些治好病,快些回到他們當中,這是我唯一的心愿!

      也許上帝在創造人的同時也創造了苦難,每一個人所承受的多或少、重或輕只能由個人的命運來決定??嚯y是人生的一個標志,它說明我們仍然活著。如果一個人死去了,他當然不會有任何痛苦了,但他也不會有任何快樂。當一個人在這個世界上還有他留念的東西、感動的東西,他只有活著,才能感受這世上的一切——痛苦或者快樂。

      我愛這個世界,愛每一個人。愛是生命給人類最珍貴的禮物,正是這些愛的瞬間,持續地溫暖和關照我,走過陰暗,走過泥濘,帶給我幸福和滿足。上帝所創造的最偉大的東西,不是這個世界,而是愛!只要心存自信。

      偈語曰:“上帝愛我,所以懲罰我?!庇袝r候就覺得如果有上帝,那他應該在第十九層地獄,若想見到他要先穿過前十八層。那么,讓上帝賜我一顆平靜而堅忍的心,接受不可改變的,改變可以改變的吧。



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    發表于 2021-6-9 09:14:04 | 只看該作者
    http://www.947503.com/thread-16537-1-1.html 這一篇帖子里面,總結了,忌口,食療,骨穿和血常規報告怎么看,以及幽門螺桿菌感染相關,抗核抗體知識,出血止血經驗,等等。

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    發表于 2021-6-9 16:13:15 | 只看該作者
    經常說,這個病三分治 ,七分養,中藥屬于就屬于調養,身體養好了,感冒感染也少了,對于這個疾病是不是有一定的幫助,特別是一感冒感染就掉板的。再加上平時的飲食調理,充足睡眠,適量運動,這些輔助方面的做好,剩下的就只能交給時間了。

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    發表于 2021-6-9 22:50:22 | 只看該作者
    對于itp來講,最怕的是有出血,毫不夸張的說,不出血,人體不需要血小板!!!

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    發表于 2021-6-10 01:13:28 | 只看該作者
    做檢查就是為了排除別的疾病導致血小板減少,如有原因這叫繼發性,也就是說有原因的,需要治療原發病,血小板才會上升,而不是用治療itp的那一套

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    發表于 2021-6-10 03:23:38 | 只看該作者
    經常說,這個病三分治 ,七分養,中藥屬于就屬于調養,身體養好了,感冒感染也少了,對于這個疾病是不是有一定的幫助,特別是一感冒感染就掉板的。再加上平時的飲食調理,充足睡眠,適量運動,這些輔助方面的做好,剩下的就只能交給時間了。@長春+甲甲媽媽

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    發表于 2021-6-10 03:33:49 | 只看該作者
    難治性:一線二線無效,包括切脾后無效,且有癥狀,影響生活。癥狀包括,鼻血,自發性內出血……

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