• ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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    [病友治療交流] 寫在女兒從ITP到確診為紅斑狼瘡時

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    ITP病家園-新人

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    發表于 2022-8-7 09:04:47 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
    三甲醫院教授說是ITP
    2020年6月6日,一個永世難忘的日子。
    女兒17歲,高三,正是拼搏的重要時刻。女兒一直身體很好,小時候感冒也打過一些抗生素,長大后身體還不錯,用“皮實”形容不為過。一直糾結要不要租個房子改善生活,孩子爸說沒必要慣著。
    腿上的出血點讓我心里“咯噔”一下——血小板減少。外婆曾是這病,氨肽素是她常吃的藥,一直活到七十多歲,牙齒流血是常態。

    我建議直接去省城三甲,老公不以為然,這么皮實的孩子能有啥事?女人頭發長見識短,一點點事就驚慌失措。
    到市級醫院,驗血,血小板1,兩次電話通知立即入院。還在猶豫著要不要去省城,老公怕出意外,就市醫院吧。
    免疫檢查抗核抗體陽性(核顆粒型1:320+胞漿顆粒型1:1000),當時風濕免疫科會診,沒弄出所以然。下了ITP的結論。丙球、激素、輸血小板、TPO,各種都用上了,三天,血小板到35,高興,這沒毛病呀,這病好治啊。我的無知。
    還是不放心,要求出院到省城進一步骨穿,ITP。老公說西藥猛如虎,中藥吧。激素是吃上了,12粒開始。孩子一下子胖到變形。配合中藥。效果挺好,邊減激素,血小板還能保持100以上。省城三甲中醫院的教授很篤定的說是ITP,慒懂的我們又去做了風濕免疫檢查,全陰(我們不知道激素會導致全陰,醫生也沒說),彈冠相慶,就是ITP,教授都這樣說了,還有什么好懷疑?
    天津血研所結論是ITP
    11月份,激素減停2個月,血小板4。入院打止血針,觀察。中藥。一周后升到90。21年1月,血小板6。問了中醫,安慰我不用擔心,另外給我開了七副藥,囑經期吃。我像拿到了尚方寶劍,安心多了。寶劍失靈,月經大出血,血崩??h醫院丙球,沒效。血紅蛋白直接跌到60,嚴重貧血。救護車拉往省城。激素輸血小板TPO。吃媽富隆。

    21年4月,潑尼松減停一個月后血小板0。做了風濕免疫檢查,一切指針都好,只有抗核糖體P蛋白抗體++,醫生說沒問題。新一輪激素。其間,[color=var(--theme-color)]萬哥提醒我服艾曲,老公視西藥為洪水猛獸,不同意。
    21年8月,月經出血不止。潑尼松減停半個月后血小板6。骨穿還是ITP。
    21年11月,免疫檢查抗DSdn弱陽性,醫生有些緊張,風濕免疫會診,又沒弄出所以然。第五輪激素時,沖擊地米已沒有效果了。月經又是止不住。不得已,加優思明,改服艾曲,板值191-152-75-19-26-35,改服海曲(報銷),板值28-15-29-0。
    22年2月,天津血研所,免疫檢查抗核抗體滴度1:320,不提示狼瘡抗凝物存在。結論還是ITP。
    北京協和醫院被診斷為紅斑狼瘡
    22年5月,血小板0,阿伐曲無效,免疫檢查抗SSA弱陽性,抗核抗體陽性(1:160均質+胞漿顆粒型),抗雙鏈DNA陽性,被診斷為紅斑狼瘡。
    ITP的排查永遠在路上, 這是群里經常提醒病友們的。萬哥、澄爸、[color=var(--theme-color)]軍刀沒少指導和幫助,只可惜天意弄人,我們走過的彎路太多,按照北京協和醫院教授的說法,你孩子在第一次診斷時就不能單純診斷為血液病,至少是風濕免疫相關疾病。潑尼松有效一減停就掉,你們還一二再再二三的吃,再二三的減停,現在孩子用了兩次美羅華,吃著潑尼松、環孢素和紛樂,但血小板的情況不太好,就是與之前過度治療密切相關(多輪激素;沒有出血癥狀時激素+丙球+TPO+輸血小板聯合用藥)。

    心里難受,但還是寫下這篇文章,希望病友們吸取我的幾點教訓,少走彎路:
    1.任何血液病都不是小事,首診首選省城三甲,最好是北京上海等,誤診誤判和過度治療是小醫院經常發生的事情;
    2.ITP的排查永遠在路上;
    3.免疫病的激素不能輕易減停;
    4.中藥只能作為輔助治療,不要抱過高期望;
    5.萬哥、澄爸、軍刀他們經驗豐富又有愛,聽他們的沒錯。
    補充的是:孩子剛剛發病時血小板低,補體C3低。后來檢查補體C3低,時不時白細胞低。月經大出血后一直紅細胞也低。成了三系低。好在孩子現在吃、睡都不錯,除了血小板低,白細胞、紅細胞都正常,她還年輕,希望有翻盤的機會,請求老天給她一個明媚、快樂的未來。也祝其他病友早日康復!
    一位焦灼無力的母親
    2022年7月24日

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